foto: Photographee.eu/shutterstock.com

Ruszyła tegoroczna edycja kampanii społecznej, pt. “Choroba to nie wyrok”. Publikacja na temat podejścia do diagnozy, własnej choroby oraz leczenia ukazała się wraz z dziennikiem “Rzeczpospolita”. Na treść składają się opinie ekspertów oraz relacje pacjentów, którzy zmagali się z takimi przypadłościami, jak nowotwór prostaty czy stwardnienie rozsiane.

Ze względu na złożoność tematu, jakim jest podejście do choroby, publikacja została poświęcona trzem dziedzinom: diagnostyce i terapii, problematyce dostępu do leczenia oraz profilaktyce. W celu opracowania treści zorganizowano panele dyskusyjne, w których wzięli udział uznani eksperci w powyższych zagadnieniach.

Diagnostyka i leczenie

Zarówno specjaliści, jak i pacjenci podkreślają, że jednym z najtrudniejszych tematów towarzyszących ciężkim schorzeniom jest aspekt emocjonalny. Diagnoza łączy się początkowo z niedowierzaniem i stanowi niekiedy znaczny wstrząs dla jednostki. Później dołączają kolejne uczucia – złość, smutek, żal, rozpacz i przygnębienie. Decydujące bywa tutaj dostrzeżenie momentu, w którym można otrząsnąć się z takiego stanu. W tym celu trzeba nauczyć się żyć z chorobą, zaakceptować ją, a jednocześnie nie tracić ducha walki. Przyjęcie tak konstruktywnej postawy stanowi jednak olbrzymie wyzwanie dla pacjentów oraz ich rodzin.

Podczas panelu na temat diagnostyki i leczenia w pierwszej kolejności zwrócono uwagę na aspekt psychologiczny trudnej sytuacji chorego. O towarzyszących mu emocjach i możliwościach udzielenia wsparcia opowiada w artykule dr Zuzanna Kwissa-Gajewska z Wydziału Psychologii warszawskiego SWPS Uniwersytetu Humanistycznospołecznego. Specjalistka podkreśla zarówno rolę troski osób bliskich, jak i duże znaczenie jakości relacji pomiędzy pacjentem a lekarzem. Zauważa również, że siła woli oraz tzw. pozytywne myślenie odgrywa niekiedy ważną rolę w walce z chorobą.

Warto zwrócić uwagę również na to, że aktualnie za nowoczesne podejście do leczenia uznaje się nie tylko odpowiednią farmakoterapię, ale kompleksowy, zintegrowany system opieki nad chorymi. W tym kontekście poruszany jest temat obecnej sytuacji pacjentów cierpiących na choroby nowotworowe – na jej temat wypowiada się prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych Szymon Chrostowski.

Pozytywnym przykładem w kampanii służy sportowiec Piotr Pogon – maratończyk,  triathlonista, a także animator sportowy na rzecz osób niepełnosprawnych, obecnie sam walczący już od pewnego czasu z chorobą nowotworową. Na łamach publikacji opowiada o swojej walce z rakiem, a także o czerpaniu radości i nauki z każdego kolejnego dnia życia. Podkreśla przy tym, jak wiele zależy w chorobie od siły ducha i relacji międzyludzkich.

Dostęp do leczenia

Nie mniej ważnym tematem jest dostęp do leczenia w Polsce, często krytykowany przez specjalistów z różnych dziedzin. Tym razem eksperci zwrócili uwagę między innymi na wciąż niedostateczną opiekę ambulatoryjną, a także na niepełną realizację zapisów znajdujących się w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię. Jednocześnie zaapelowali o uwzględnienie potrzeb tych pacjentów w jak najbliższej przyszłości.

Hemofilia, czyli grupa trzech uwarunkowanych genetycznie skaz krwotocznych, charakteryzuje się niedoborem czynników krzepnięcia krwi. Prof. dr hab. n. med. Krystyna Zawilska z Katedry i Kliniki Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwionośnego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu tłumaczy, że życie z chorobą wymaga w tym wypadku kompleksowej pomocy, na którą składają się terapia lekami rekombinowanymi oraz działania wspierające takie, jak domowe dostawy, edukacja, monitorowanie leczenia i konsultacje ze specjalistami z różnych dziedzin.

O potrzebach pacjentów chorujących na nowotwór prostaty opowiadał z kolei prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej – prof. dr hab. Piotr Wysocki z Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Jagiellońskiego – Collegium Medicum w Krakowie. Jak wskazuje ekspert, skuteczna terapia zaawansowanego raka prostaty powinna przebiegać dwutorowo. Pierwszym kierunkiem jest zapewnienie pacjentowi przeżycia, drugim natomiast – zadbanie o jego jakość. Chociaż na świecie są już stosowane wysoce efektywne i bezpieczne terapie, w Polsce wciąż jeszcze nie są one w pełni dostępne. Tymczasem oferta terapii musi być wystarczająco szeroka, aby zapewnić możliwość najlepszego dopasowania metody leczenia do etapu choroby oraz indywidualnych cech pacjenta. Metody te mogą być też stosowane sekwencyjnie.

Opiniom ekspertów towarzyszą historie pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane. Bohaterowie opowiadają o własnych zmaganiach z przypadłością, jednocześnie udowadniając, że można z nią żyć  – a nawet żyć pełnią życia. Warunkiem jest tutaj dobre dopasowanie terapii do aktywności choroby, co w znacznym stopniu zależy od dostępu do nowoczesnych metod leczenia. O poszerzanie takich możliwości stale apelują organizacje zrzeszające pacjentów dotkniętych SM.

Profilaktyka

Ostatnim ważnym zagadnieniem publikacji jest profilaktyka, a także problem tematów tabu, jakimi wciąż pozostają przypadłości uznawane przez wielu pacjentów za wstydliwe. Tzw. trudne tematy porusza Tadeusz Włodarczyk – prezes Stowarzyszenia Mężczyzn z Chorobami Prostaty „GLADIATOR” im. Prof. Tadeusza Koszarowskiego. Apeluje on do wszystkich mężczyzn, aby bardziej świadomie dbali o własne zdrowie – w tym o profilaktykę schorzeń gruczołu krokowego.

Część dyskusji poświęcono również problematyce ochrony wzroku, która w dzisiejszych czasach nabiera jeszcze większej wagi niż miało to miejsce dawniej. Ponieważ ludzie spędzają znaczną część czasu przed różnego rodzaju ekranami, powinni też wiedzieć, jak należy dbać o oczy. Na ten temat wypowiada się dziennikarka portalu Medonet.pl oraz Służby Zdrowia – Halina Pilonis.

Kampania “Choroba to nie wyrok” niesie ze sobą wiele użytecznych informacji na tematy medyczne i psychologiczne. Treści te mogą być szczególnie użyteczne dla wszystkich osób zmagających się z koniecznością zaakceptowania własnej choroby i potraktowania jej jako nowego wyzwania w życiu.

Publikacja dostępna jest w całości pod tym linkiem.