foto: hafakot/shutterstock.com

Rodzice dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a sformułowali apel do wiceministra zdrowia o objęcie refundacją lekarstwa na to schorzenie. Autorzy pisma zwracają uwagę, że w porównaniu z wieloma innymi krajami europejskimi dostępność do preparatu jest w Polsce mniejsza.

Apel adresowany jest do wiceministra zdrowia Marka Tombarkiewicza, który w resorcie zdrowia odpowiada za politykę lekową. Rodzice chorych dzieci podkreślają, że chcą dotrzeć do wszystkich krajowych decydentów w tej sprawie. Jak zaznaczają, do tej pory udało nam się już zaangażować media, parlamentarzystów, samego prezesa Jarosława Kaczyńskiego który w naszej sprawie interweniował do Ministerstwa i KPRM.

Teraz rodzice chcą skutecznie dotrzeć ze swoją interwencją do MZ.

W Polsce żyje około tysiąca dzieci z tym rzadkim schorzeniem. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Przypadłość jako pierwszy opisał w roku 1861 francuski neurolog Guillaume Benjamin Amand Duchenne.

Rodzice chorych dzieci podkreślają, że skuteczne leczenie farmakologiczne jest dostępne w wielu krajach Unii Europejskiej, a ponadto w państwach Grupy Wyszehradzkiej. Aktualnie ośmiu chłopców korzysta w naszym kraju z terapii prowadzonej w ramach badania klinicznego sponsorowanego przez firmę farmaceutyczną. Autorzy apelu do MZ przywołują między innymi ten projekt, zaznaczając: wyniki badań w postaci zdecydowanego opóźnienia choroby są znakomite. Zresztą, o skuteczności leku świadczy jego refundacja w innych krajach. Niemożliwe jest przecież, aby decydenci innych krajów mieli odmienną wiedzę niż polskie Ministerstwo Zdrowia.

Rodzice domagają się w swoim piśmie do wiceministra zdrowia wprowadzenia zmian na liście leków refundowanych.

Liczą, że odpowiednie korekty zaczną obowiązywać już od maja.

Jak czytamy na stronie internetowej Parent Project Muscular Dystrophy, jeden na 3500 nowonarodzonych chłopców na świecie jest dotknięty tą rzadką i śmiertelną chorobą. Jeden na 3500 może wydawać się kroplą w morzu, ale w tym spotyka to także członków ich rodzin, codzienne życie milionów ludzi na całym świecie jest naznaczone chorobą – zaznaczają autorzy witryny. Parent Project Muscular Dystrophy angażuje się między innymi w wydarzenie pod nazwą Światowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.

Źródło: Fundacja “Parent Project Muscular Dystrophy”.